MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Posljednji dan u mjesecu februaru se obilježava međunarodni dan rijetkih bolesti. Sa rijetkom dijagnozom je mnogo nepoznanica i život svakako dobija drugu dimenziju, ali u našoj zemlji to je i daleko teže i komplikovanije, da ne nabrajam razloge. Jedan od velikih problema je slabo poznavanje ove problematike i kod stručne javnosti, stoga baš ove godine za cilj u sedmici od 21.02-28.02 imamo da podignemo svjesnost o problemima koje ove porodice imaju upravo kod stručne javnosti, tako što ćemo prezentovati naš prvi časopis “Svijet rijetkih”. Početak aktivnosti je dijeljenjem našeg časopisa u Narodnoj skupštini Republike Srpske. Danas smo im isporučili časopise, broš i “poziv” da nas podrže i da u narednoj sedmici nošenjem broša pomognu da se podigne svijest o rijetkim bolestima. U narednim danima isti poziv, naš časopis i broš biće distribuisani i u druge Institucije RS, koje će nadamo se pomoći u daljim aktivnostima na poboljšanju kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti

Odgovori